La vie d’un asperger et son témoignage de santé – Tome 1

Témoignage asperger
La vie d’un Asperger

Comme je suis a court de sujets sur la médecine (à moins que l’efficacité des benzimidazoles contre les filaires adultes d’Onchocerca volvulus vous intéresse) je vais vous dire 5 autres choses étonnantes sur moi. Cette fois, il n’y aura pas que le TSA contrairement au dernier article. Préparez vous à faire un tour dans ma cervelle et autant vous dire que ça va chauffer.

J’ai passé l’année dernière entièrement amnésique

Amnésie du poisson bleu
La vie d’un Asperger

Ce n’est pas un scoop mais j’ai passé toute l’année dernière presque entièrement amnésique. Enfin c’est plus compliqué que ça.
En fait, il y a deux ans et demi, j’ai commencé ä ne plus me souvenir de mes rêves (je m’en souviens TOUJOURS en temps normal) et ça m’a alerté.


Ensuite, j’ai eu, très occasionnellement, des absences, ou je ne me souvenais plus de quelque chose que je devais mémoriser (car en temps normal, je mémorise souvent des choses pour mes proches car on me dit que j’ai une très bonne mémoire) ou alors quand je lisais un truc sur mon PC, ce que je regardait se « floutait » pendant quelques secondes. A l’époque, je faisait la blague « J’ai une tumeur au cerveau » (Mon second degré est très médiocre car je suis asperger, encore une fois)

Ensuite, début automne 2018, j’ai commencé à tout oublier de ma vie, assez rapidement, sauf les derniers mois, j’ai eu très peur. Mais le vrai coup de stress est arrivé quand j’ai perdu ma mémoire a court terme : lorsqu’on me lisait un texte, je demandais à la personne de répéter la phrase qu’elle venait de lire car je l’avais oublié.
En fait, je me souvenais normalement de ce que j’avais fait avant, mais je n’en avais
pas d’image : un peu comme si on savait qu’on était allé au cinéma une heure plus tôt mais on n’en avait aucun souvenir supplémentaire.


Ça n’a fait qu’aller de mal en pire : vers janvier 2019, je n’avais aucun souvenir 1 heure avant, en février on était passé a 15 minutes. Cependant, il y avait une exception : mes connaissances sur mes intérêts spécifiques n’étaient pas altérées, du moins visiblement.


Je n’avais plus aucune notion du temps, je ne savais pas quel jour on était ni si telle chose que j’avais fait (le peu que je me souvenais) s »était passée hier ou il y a 3 semaines.
J’ai fini par devenir apathique : je n’avais quasiment plus de sentiments (ni rire, ni pleurs, ni même peurs)
Une telle dégénérescence amnésique (et autres) vous inquiète ? Ça n’a pas inquiété les psychiatres et médecins à qui j’ai parlé à ce moment là.


Puis j’ai fait un rêve étrange : je ne pouvais plus bouger et j’avais une sensation d’étouffement, avant de me rendormir et de me réveiller 30 minutes plus tard.
Ce cauchemar m’a littéralement sauvé la vie. En effet, le lendemain, j’ai vu une vidéo YouTube qui mentionnait « Paralysie du sommeil » et j’ai pensé à vérifier à quoi ça ressemblait car ça m’a fait pensé à ce que j’avais vécu. Bingo, c’était ça, et il existe une pathologie qui causait ces paralysies du sommeil : la narcolepsie.
J’ai donc cru que j’étais narcoleptique car ça pouvait causer des problèmes cognitifs.

La vie d'un Asperger
La vie d’un Asperger

Cependant, j’ai vu un psychiatre qui m’a dit qu’il manquait le principal symptôme, c’est à dire l’endormissement inévitable et spontané, les accès de sommeil. Il m’a aussi dit que j’avais un trouble de l’humeur (je venais pour ma mémoire !) donc bon.


Je décide donc de voir un neurologue spécialisé dans les troubles du sommeil. je vois UNE neurologue et j’ai un rendez-vous de quinze minutes, pour me voir prescrire une polysomnographie à peu près un mois plus tard, le 30 mars 2019.
Bingo : j’avais probablement une apnée du sommeil.

Cela s’est confirmé officiellement… plusieurs mois après car ils ont été très long à décortiquer mes résultats. Dès que j’ai eu le diagnostique, on m’a dit qu’il fallait perdre du poid et c’est ce que j’ai fait (et ce que je continue à faire).


Aujourd’hui, les résultats sont spectaculaires : là ou il y a un an à peine je n’avais aucun souvenir ancien, je ne savais pas retenir un numéro de téléphone ou je ne pouvais plus lire ou écouter de texte (car je l’oubliais instantanément) aujourd’hui je me souviens d’un nombre considérable de choses, je connais mes mots de passe twitter et discord par coeur (même quand ils sont très différents les uns des autres) et je retiens ce que je lis sans efforts.


Un exemple flagrant : j’ai fait une année entière d’anglais et je n’ai rien retenu, pas un mot. Une fois que ça allait mieux (cette année) j’ai appris plusieurs phrases en espagnol en quelques semaines sans efforts ni médication. Cependant, je n’ai eu aucune médication et aucun appareillage, malgré mes demandes et mon handicap quotidien, ce qui m’a failli me pousser a me faire vomir pour maigrir plus vite, et ce qui m’a fait prendre de la nicotine, de la caféine ou encore de la sulbutiamine pour à peu près être capable de quelque chose.

La nicotine était très efficace mais ça m’a fait vomir et je ne pouvais pas l’utiliser quotidiennement. Aujourd’hui, je ne prends plus rien car ça va beaucoup mieux. Cette maladie n’est pas à prendre à la légère : elle peut réduire l’espérance de vie de 12 ans si elle n’est pas soignée (contre 4 a 6 pour le diabète et 10 pour la sclérose en plaques)
Mais un autre facteur a également opéré…

J’ai pissé 20 litres par jour

La vie d'un asperger
La vie d’un Asperger

Oui, parce que sinon c’est pas drôle. En effet, depuis également deux ans, j’urinais plusieurs litres par jour et je buvais plusieurs bouteilles d’eau à la suite (3 bouteilles de 1,5 litres rien qu’au coucher !)
A un moment (fin 2019) j’en étais arrivé à un point où, même quand j’avais entièrement vidé ma vessie, le temps que j’arrive au lavabo elle était déjà à moitié pleine.
« Tu bois trop » qu’on m’a dit, lol.


En fait, ça n’a disparu qu’il y a seulement un peu plus de 3 mois. Pourquoi ? J’ai arrêté la mélatonine (traitement contre les insomnies, hormone du sommeil en vente libre) suite à un rêve où je me voyais
chercher sur internet ses effets secondaires, après m’être dit que je mémorisais mieux depuis que j’avais réduit ma dose quotidienne de cette même hormone.


J’avais vu « Problèmes de mémoire »


J’avais fait ce rêve suite au thread d’un neurologue (que je ne peux plus voir en peinture pour des raisons qui n’ont rien a voir…) qui en parlait (surtout de la médiocre efficacité, mais ça ne mentionnait PAS les problèmes de mémoire.
Je ne m’en suis pas rappelé de toute la journée (Je m’étais mieux rappelé de mon cauchemar avec des araignées tropicales dans ma chambre…) jusqu’à une crise d’angoisse vers 16h30, ou je me décide à faire la fameuse recherche des effets secondaires de la mélatonine (sur Doctissimo comme pendant le rêve)


En effet, je suis habitué à ce que mes rêves me donnent de réelles indications. Résultat ? Non seulement ça pouvait causer des problèmes de mémoire mais en plus ça augmentait la soif,je l’ai donc arrêté le soir même.


Ainsi, 3 jours plus tard, je me souvenais de l’entièreté du magasin ou j’étais allé six heures plus tôt (c’est monstrueux quand pas longtemps avant tu n’avais aucune image mentale de ce que t’avais fait littéralement 30 minutes plus tôt) et surtout : j’urinais une quantité normale ou presque. C’était génial mais je n’avais qu’une peur c’est que cette amélioration ne soit que transitoire. Heureusement, elle ne l’était pas…


Depuis, j’ai également récupéré une notion du temps correcte (d’où ma précision sur les dates) ainsi qu’un début d’émotions, et une bonne mémoire même si tout n’est pas entièrement rentré dans l’ordre et ça va moins bien certains jours.

J’ai une notion de l’espace et de l’existence assez « bizarre » (et deux trois autres trucs bizarres)

 synesthésie spatio-temporelle
La vie d’un Asperger

Déjà, il faut savoir une chose : quand je n’ai pas de maladie chronique interférant avec mes fonctions cognitives, je vois le temps comme un chemin.
Quand aux chiffres, ils m’apparaissent sous forme d’échelle. Cela vous fait peut être la même chose et vous avez surement cru que c’est le cas pour tout le monde, et pourtant non : c’est la synesthésie spatio-temporelle. Ne vous inquiétez pas, c’est pas dangereux (lol)
Une synesthésie, c’est l’association de deux sens ou plus, ça peut être les couleurs avec les odeurs ou les chiffres par exemple. 0,5 à 15% de la population mondiale en a.


J’ai d’autres effets bizarres : je sens des odeurs assez agréables dans certains cas, et pendant des heures sans que ces odeurs soit réelles. Par contre, je n’ai presque aucun odorat… Parfois, c’est quand j’entends ou quand je lis certains mots que j’apprécie particulièrement ou quand je vois certaines choses (non, je ne dirais pas de quoi il s’agit lol)
De même, pour moi les pénicillines sont noires, les macrolides sont jaunes claires et les fluoroquinolones sont bleus modérément foncés, comme la nystatine (ce sont des antibiotiques). Pourquoi ? Aucune idée, et je ne sais pas si il s’agit de synesthésie ou plutôt d’une association d’idées, parfois dite pseudo-synesthésie.


Aussi, j’ai souvent des bugs (voir une perturbation assez importante) lors de certains films, ça me fait un ressenti
de… perturbation (je peux pas mieux le décrire) parfois pendant des jours ou semaines. C’est souvent une fiction où il y a une disparition importante de l’humanité, ou alors c’est quand les personnages « se trouvent » dans un endroit ou ils ne peuvent pas réellement y être : simulation, lieu inconnu ressemblant a leur ville, etc.
D’ailleurs, j’ai eu une boule au ventre pendant plusieurs semaines après avoir vu la fin d’un épisode de Black Mirror.

Cet épisode, c’est « Blanc comme Neige »
Qu’est ce qui m’a autant perturbé ? Pour faire simple, ça racontait quelqu’un qui s’était fait « cloné » son esprit dans une simulation. Le programmeur lui faisait croire qu’il s’était passé 5 ans là ou il s’était passé 72h à peine, et, à la fin, ils l’ont laissé « dans » cet appareil.

Le personnage vivait 1000 ans « ressentis » par seconde « réelle » avec une musique en boucle et ils ont laissé l’appareil toute la nuit. Comme c’était une simulation, le personnage ne pouvait pas mourir (et, encore une fois, c’était la copie parfaite de l’esprit d’une vraie personne)
Ça mélange tout ce que j’ai horreur : une notion du temps et de l’espace irréaliste et l’incapacité d’agir physiquement dans la réalité. Rrrr.


1000 ans par seconde. Imaginez avec ma synesthésie spatio-temporelle…
C’est un peu comme mes rêves ou je rêve que je suis dans une pièce qui fait littéralement 40 fois ma taille, avec une porte qui est 5 fois plus petite que moi. Ou alors quand je rêve d’un grain de polystyrène grand comme une voiture et ça me fait une sensation bizarre.
D’autres personnes ayant certains « traits » aspergers (intérêts spécifiques notamment) m’ont dit avoir ce genre de « bugs » notamment liés à l’univers par exemple.
Enfin, j’ai un signe annonciateur que je suis malade : il s’agit d’une douleur vive de quelques secondes, généralement sur le poignet, lorsque j’appui sur une surface quelconque.


Quand j’ai ça, j’ai un bon 38 voir 39, d’ailleurs ça m’a souvent aidé à me rendre compte que j’allais être malade pendant plusieurs jours quand j’était petit, ou que j’avais un 39 pendant un repas de famille. Je l’ai eu récemment et pendant une semaine, en plein contexte de covid-19, associé à une fatigue et à des réveils nocturnes, en plein covid-19.
Mais je n’ai rien eu de plus heureusement.
Si vous avez déjà eu ce type de ressentis, n’hésitez pas à le dire dans les commentaires !

J’ai eu une bouffée délirante

 bouffée délirante
La vie d’un Asperger


C’est pratique : tout les propsys vont maintenant pouvoir me traiter de fou afin d’exposer leur argumentation très détaillée.
Donc, quand j’étais déjà interné en psychiatrie mais une partie de la semaine, j’ai fait une bouffée délirante.


C’est assez simple : j’ai fait un cauchemar où je restais endormi pendant 3 jours, puis je me réveillais. Révélation : on m’avait fait une anesthésie générale (sans raison)
Ça aurait pu s’arrêter là mais pour une raison que j’ignore (sevrage de médicament, traumatisme dû a la psychiatrie, une raison totalement WTF…) j’étais convaincu, la journée, qu’on voulait me faire une anesthésie générale.


Et ça a duré une semaine. Au début, je ne voulais plus manger certains aliments car « et si ça contenait un anesthésique ? » puis j’ai finit par marcher sur des serviettes car j’avais peur de toucher le sol. J’ai fait un deuxième cauchemar on l’on essayait de me faire une anesthésie générale (en mettant des grains de sable sur mon fauteuil, ne cherchez pas la logique hein, il s’agit d’un délire et d’un rêve)


je crois que ça a duré une semaine et demi. Si il est vrai que je ne pouvais en aucun cas remettre en question le délire (absence de discernement) je n’ai jamais été violent envers moi ou autrui, et je n’ai pas arrêté de m’alimenter, de prendre mes médicaments (qui étaient visiblement inefficaces) ou de me laver bien que j’en avais très peur. Je n’avais aucune hallucination, visuelle, auditive ou même tactile.


Ce délire a finit par s’estomper seul, c’était il y a très longtemps et je n’en ai jamais eu d’autres. En effet, il est possible d’avoir un délire isolé dans sa vie, comme l’on peut avoir une crise d’épilepsie ou une amnésie complète pendant plusieurs heures, mais sans séquelles ni maladie sous-jacente.
Et vous savez quoi ? C’est moi qui dit que c’était un délire (et c’est incontestable) car les travailleurs de la psychiatrie se sont foutus de moi. Après la bouffée délirante, ils n’ont rien trouvé de mieux à faire que de refuser les yahourts en me disant « c’est de l’anesthésie lol » pour se foutre de moi.


Et me dites pas qu’ils manquaien
t de moyens hein : il y avait facilement 3 ou 4 travailleurs pour 7 a 10 patients dans mon unité, soit un rapport d’un pour deux ce qui est plutôt important.
Bon, aujourd’hui j’en ris avec mes proches en disant « les empoisonneurs » au lieu de « les anesthésistes » mais à l’époque c’était assez horrible.
Si ça peut en aider certains à comprendre à quoi ça ressemble un (vrai) délire, tant mieux.

Je n’ai aucune rémanence émotionnelle, sauf après un rêve

La vie d'un Asperger
Vie d’un asperger

La rémanence émotionnelle, c’est ce qui fait que vous en voulez à quelqu’un pendant des jours, des semaines, voir des années, après un événement. C’est également ce qui fait que vous continuez d’être content/heureux après avoir fait quelque chose que vous avez aimé, parfois des jours, des mois ou des années.
C’est également ce qui fait que vous prenez des nouvelles de vos proches par exemple.


Et bah moi, je n’en ai aucune : une fois la phase « immédiate » d’une émotion passée, je n’ai plus de ressentis associés. C’est probablement ce qui fait que je ne suis pas rancunier, et cela participe peut-être au fait que je tombe très facilement dans une addiction, pour en ressortir également très facilement.
Cependant, j’en ai quand même après un rêve (sentiment agréable la moitié de la journée) ou un cauchemar (sensation de peur ou de tristesse toute la matinée, parfois sensation de colère envers quelqu’un car j’ai rêvé qu’il faisait quelque chose de mal ou d’horrible, alors que je sais pertinemment que c’était un rêve.


Alors, est ce que cette excursion dans mon cerveau vous a plu ? J’espère qu’on ne me prendra pas pour un mégalomane alors que j’ai zéro estime de moi et que j’ai tout le temps envie de supprimer mes Threads twitter.

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Asperger Defense

Asperger Defense

Autiste asperger en lutte contre les soins sans consentement, libertarien et pro-choix, et souhaitant, non pas fournir un simple avis comme généralement c'est le cas sur les réseaux sociaux, mais des analyses plus rationnelles et nuancées.

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